创建天使之家帮助病友渐冰人用爱暖冰

图为活动现场。

天津北方网讯：渐冰人王佳在日前的一场罕见病公益宣讲会上公布了“暖冰天使之家”的热线电话，连续几天来，热心市民和罕见病患者家属纷纷致电咨询，希望加入“暖冰”活动的行列。许多人对这位坚强的33岁女士充满敬意。

对抗病魔

“通过前两年的冰桶挑战活动，许多人都了解了渐冻人所患的罕见病，但渐冰人和渐冻人是两种不同的罕见病。”本市第三中心医院神经内科的主任医师王静说，渐冻人是运动神经元病，而渐冰人是进行性肌营养不良症。两种罕见病最终都会导致患者因呼吸、心力衰竭而死亡，目前尚无治愈方法。

坐在电动残障车上的王佳对记者坦言：“我11岁时被确诊为渐冰人，当时什么也不懂，直到18岁我才明白自己患了不治之症。”随着病情的慢慢加重，8年前，她的胳膊和腿部已经不能活动，只能坐轮椅或残障车行动。在现场，她通过让志愿者模拟体验被束缚的行动困难，向大家讲解渐冰人的苦楚。她没有放弃生活，尽管抬手、翻身的简单动作都令她非常吃力，常常累得满头大汗，但她仍坚持做力所能及的事，坚持画国画来维持药费开支，坚强对抗病魔。

感谢关爱

对行动不便的王佳来说，她生活的最大依靠就是母亲。她说：“我起床、下地、外出，都是妈妈来抱我。”王佳告诉记者，她的父亲在她15岁时去世了。她的母亲带着她四处求医，不间断寻找药物。如今已经65岁的叶增芬每天还在辛苦照顾着王佳，即使自己身体也被多种慢性病困扰，但不管王佳去哪儿，她都会陪伴在女儿身边。近两年来，王佳身边的志愿者也越来越多，常会帮她组织活动，帮她解决难题。

传递温暖

王佳希望能让更多人了解渐冰人的感受，关爱这些罕见病患者。2015年冬天，她创建了“暖冰天使之家”公益组织，经常组织公益宣讲活动，还帮助其他的渐冰人舒缓心理压力，寻医找药。她还在志愿者的帮助下，到本市红桥、北辰、东丽、滨海新区等处走访渐冰人家庭。通过朋友、志愿者和“e+公益”的帮助，她多次组织义卖活动，希望能帮助家庭困难的渐冰人解决生活需求。她今年在天津市妇女儿童发展基金会设立了“暖冰基金”账户，想通过众筹的方式，实现“百名罕见病康复计划”，创建“暖冰罕见病舍”。她真诚地对记者说：“只要我还能动，我就可以为病友和罕见病患者做点事，希望和更多人一起给罕见病人传递温暖。”(“津云”―北方网编辑曲璐琳)

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