女子患红斑狼疮12年依然笑对人生想写保健书

女子患红斑狼疮12年依然笑对人生 想写保健书

作者：杨亦文

红斑狼疮，一个听起来就十分吓人的名字，但宿迁一位23岁的姑娘却已经与这种疾病整整抗争了12年。在抗争中，这个姑娘不仅始终乐观、笑对病魔，而且她还仅凭着初中的学历自学了会计的课程，先后考到了会计证、初级会计师证，她就是被网友亲切地称为“小凤凰”的宿迁姑娘徐小凤。

小凤有自己的梦想，那就是“至少写一本书，出一张音乐专辑，还要成立免疫性疾病基金会……”

化疗后小凤的头发掉光了，但脸上依然洋溢着笑容，积极乐观的心态让她又重新焕发光彩 当事人供图

网友发帖，感慨昔日同事的坚强

近日，网友“咱实话实说”在宿迁当地一论坛上发了一个帖子，称绝没想到自己以前的一个同事小凤竟然是一位SLE（系统性红斑狼疮 ）患者，他深深地被小凤的坚强和乐观所感动。

“咱实话实说”在帖子中这样写道，“小凤，我以前的同事，一直觉得她乐观向上，是个比同龄人更有想法，更要强的女孩子。无意中进入她的博客，从她的一篇博文中了解到她的命运是这样坎坷，她喜欢唱歌，经常放些小样放在博客里，一天近千的访问量！”

“听着她翻唱的《改变自己》，看着她的博文后，不禁为这样的女孩儿感动！23岁！对于她的23年，有太多的坎坷与心酸！SLE患者。我是知道的，是绝症。父母离异。被误认为癌症化疗了几年，激素治疗，身材走样……在QQ上她乐观地和我聊天，让我听听她唱的歌，她说看淡了自己的病，也就无所谓了。本来这样的灾难不应该出现在她的身上，她没有绝望，没有气馁，依然选择昂首微笑！！！”

“咱实话实说”由衷地称赞小凤是宿迁“最美最坚强的姑娘”！并在后面附上了小凤的一篇介绍自己的博文。

小凤在博文中交待了自己的身世、经历，以及患病、治病的过程，字里行间透露出自信、坚强与乐观。

两岁父母离异，初中时得了重病

“小凤”是同事对她亲切的称呼，她的网名叫“小凤凰”，真名叫徐小凤。初次见到小凤，感觉她就是一个健康的姑娘，面色红润，身材苗条，一米六几的身高，体重仅103斤，一点没有病人虚弱的样子，一点没有长年服用激素产生的肥胖、臃肿、声音粗哑等后遗症。

小凤的童年可以说是心酸的，两岁的时候，她的父母就离婚了。父亲天天在外跑船，她和奶奶生活在一起。

2000年，小凤以优异的成绩考取了当地的一所名牌初中，但厄运却悄悄降临了，2000年的10月份，小凤发现自己的脸上开始出现蝴蝶斑，身上渐渐地出现一些红点、紫斑。

小诊所先是给小凤拿了一些治疗皮肤病的药膏，等到小凤被送到当地一家大医院时，小凤的病情已经很严重了。她的鼻子不停地流血，好容易鼻子堵住了，她又开始吐血。但医生绝对没想到一个小姑娘会患上红斑狼疮，他们一直按照恶性淋巴瘤的治疗方案给小凤治疗。

说来也奇怪，在化疗之后，小凤的病竟也慢慢有了好转，只是不停地复发，只得经常到医院化疗。2006年，小凤被母亲带到北京治疗，经过多家医院的检查，小凤被最终诊断为“红斑狼疮”患者。经过一段时间的治疗，小凤回到了宿迁。小凤依然记得，当时自己由于使用了大量的激素，体重猛增到120斤。但小凤下狠心进行瘦身，严格自制，在短时间内就让自己的体重降到了98斤。

“我可以改变自己，改变世界！”

打开小凤的博客，会有一首歌响起，这是王力宏的《改变自己》，不过不是王力宏的男声，而是女声，这是小凤自己翻唱的。小凤说音乐是她的精神食粮，患病这么多年，如果没有音乐，她都不知道自己能否坚持下来。熟悉了歌曲的旋律之后，小凤开始慢慢地翻唱，现在她已经翻唱了20多首歌，感觉非常棒的有七八首。

“我最喜欢，感觉唱得最好的还是这首《改变自己》。当时，我一听到这首歌就非常激动，歌词、旋律我都喜欢，我觉得句句都写到了我的心里，简直就是为我写的。当时，由于治疗，我的嗓子还非常沙哑，根本不能唱歌，但我还是坚持一句一句学习！”

“这首歌我已经唱了好几年了，每一次唱都觉得热血沸腾，非常有感觉！”说着，小凤又轻轻地哼唱了起来，“我可以改变世界，改变自己，改变隔膜，改变小气，要一直努力、努力，永不放弃，才可以改变世界……”

已是初级会计师，正在考中级

当年中考时，小凤考进了全市前50名，但一天高中没上，她就住进了医院。2007年，小凤的病情逐步稳定之后，在母亲的建议下，小凤准备考个会计证。 “当时就想着要有一技之长吧。 ”也没报辅导班，也没找人上课，就凭着借来的两本书自学，3个月后，小凤竟然一门考了88分，一门考了85分，以优异的成绩通过了考试。随后，她又通过了南京财经大学会计专业的成人考试。现在，依然凭着自学，小凤已经拿到了初级会计师证，正在向中级会计师证冲刺。

在考试的同时，小凤开始走入社会，她先后做过网络客服、文秘、前台、销售顾问、会计等多种工作。“我有个毛病，刚开始，都是激情满满，等开始重复劳动，就想窜了。”但每一份工作，小凤都认真去做，她的认真、她的乐观自信也得到了同事们的认同，但那么多的同事没有一个人知道她是一个红斑狼疮患者。

下一步准备写本养生保健的书

2011年11月份，由于长期的加班、劳累，小凤出现了持续高烧的症状，她知道自己的病复发了。在南京鼓楼医院治疗期间，当很多病友看到苗条、白嫩的小凤，看到她每天乐呵呵地谈笑、唱歌时，大家都非常奇怪。

“治疗红斑狼疮有很多后遗症，肾衰竭、糖尿病，虚胖肥肿，每一种都会要了人的命，特别是对我们爱美的女孩子，变形的外貌对女孩子心理的打击是致命的，很多人因此封闭自己，不与社会来往。我见到了太多这样的病友！”

开始时，小凤在病房里向病友传授自己的养生塑形的方法、健身保健的诀窍，“这些知识一方面是我从网上查的，另一方面也是我多年思考、亲身实践的结果。实践证明还是非常有效果的！”

“后来，我就想写一篇博客把自己的心得和想法写下来，帮助更多的病友。但我写初稿的时候，发现越写越多，心中总有写不完的话。我把自己的想法用思维导图法归纳了一下发现可写的东西很多。现在初步计划30多篇，10万字左右，前面几篇已经开始发在博客上了！”

谈到梦想，小凤呵呵一笑，“我要至少写一本书，出一张自己的音乐专辑，做一件有意义的事情，建立SLE基金会，以帮助更多的SLE病友！”在采访中，小凤不时地发出呵呵的笑声，一点也不像一个病人。

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